男士狼友分享不好好吃药被我zuo成了狼疮肾

狼友分享|不好好吃药，被我zuo成了狼疮肾~

12年五月确诊到现在，一直积极乐观面对，激素一粒吃了一年多了，很不幸十二月四日复发住院，肾穿刺，狼疮肾炎！激素加到十二粒，从头开始治疗。

十二月十八号出院回来一直全身浮肿！一到下午基本不尿！肿的像个面包超人一样！吃了十天利尿药外加各种利尿食疗加汗蒸终于能畅快的尿了也不怎么肿了！真是一大喜事，可是一波未平一波又起上火了然后重感冒咳嗽来袭。嘴上一个接一个大泡！狼疮的割线

病了这三年多早没了当时的心境，最初觉得没什么，既然得了死不了的病那就不会死，富贵病呗，老天爷让我享福！住院就当度假！可时至今日再去住院心里是满满的恐惧！真的是越来越贪生怕死了！

昨天看了电影《滚蛋吧！肿瘤君》女主角熊顿真是让我笑着笑着就哭了。看到她就像看到我，只是她始终保持着乐观坚强的走到了最后，而我呢？以前经常会发一些鼓励自己鼓励病友的日志在空间，也成了很多病友的知心姐姐、模范标兵、开心果！如今再未发表过任何言论，和病友们几乎失联！究竟是病改变了我！

亲友面前我依旧是那个没心没肺的二货、但内心其实是有了变化的！我只是不愿爱我关心我的人为我心忧！我只是不想让别人觉得我就是和大家不一样！

2015，发生了很多事情，我唯一的血亲，我生命中最爱我的男人离开了我！他走的前一天是元旦，那天他做了一桌好吃的等着我，我忙到很晚回去，然后告诉他以后别等我了天这么冷早点休息！结果第二天早上他真的再也没等我！

我镇定的办完了他的后事，休息了一天又开始工作，所有人都说我坚强，亲友们夸我做得对我身体不好不能难过人死不能复生只有我好他才走的安心！只有我自己知道，我只是不敢让自己闲下来，我不敢想他，我怕自己会崩溃！

我就这样一直坚强着隐忍着开心着二着没心没肺着！也小心翼翼的不去触碰心里某个一碰就碎的角落！可我终究是人不是神，偶尔不小心的碰触加上忙碌的劳累，我开始脱发、每月一次上呼吸道感染、浑身关节疼痛、无力..你可就大错特错了。现在....

去复查有点不太好，冷教授给加了吗替麦考酚，一系列的症状让我开始逃避复查，逃避了三个多月，期间无数次想真的太辛苦了就这样放弃好了，让加的药我也是有一顿没一顿的加着后来干脆就没加，可是我却发现自己贪生怕死的要命！我根本不敢死，所以我只能活着！努力的好好的活着！

于是去复查，尿蛋白3尿隐血2血沉上升补体下降白细胞下降......冷教授很严肃的告诉我住院！肾穿！我当时就哭了！她说你现在还能在这哭，你再这样继续下去，真到那一天你连哭的机会都没有，穿吧，重新开始治疗吧！

记得第一次确诊住院我发高烧三个月头发掉的斑秃，剃了光头住院时带着我的小青蛙冷教授就说好漂亮的小姑娘光头也漂亮！还带个这么漂亮的小青蛙！我说一吃激素变胖就该丑了！冷教授说没事，杨贵妃那么胖不也那么受宠！那一刻我就爱上了这个像妈妈一样慈祥又负责不断鼓励病人的医生！有他的鼓励和爸爸的陪伴我很快就控制住病情出院了！

出院时冷教授说我希望你好好配合治疗按时吃药复查再也别进来，这种病病程长很多病人开始很坚持后来就慢慢不听话了我不希望你是其中一个！我说你放心我一定听话！可是随着病程的发展随着生活的变化我终究成了那不听话的一分子，硬硬的把自己整成了狼疮肾炎！

再次住院，早没了当年的心境！男朋友也说发现我从这次住院开始变的特别爱哭爱发脾气！做了肾穿刺，比较倒霉的是只切出一个肾小球还是个严重病变的，本来要再穿一次考虑怕身体受不了就没再穿刺于是没法分型只定义了较严重的狼疮肾炎！

医生说加大药量重新开始治疗争取三个月内把病情压下去！出院到现在什么也没干，天天在家，努力调整心态，按时吃药，这次我一定好好保护自己！要做回最初的小强！

那天姨妈来看我还说你妈你爸那么爱你咋也不保佑你让你有复发严重！后来我想想这也许就是父母在保佑我！用复发告诉我孩子，你要爱自己，你这样不行会害了自己，好好休息、好好调养、好好保护自己，你现在还不能来和我们团聚，未来还有美好的日子在等你！昨天看那个电影女主和她妈妈说我知道你们很难接受......就没有见过！

突然想起曾经跟爸爸说咱俩身体都不好都互相照顾互相陪伴以后老了一起住养老院到时候我要动不了了你还得背着我呢。我身体这么不好你要不陪我就没人陪我了！

当时是为了鼓励爸爸照顾好自己的身体！现在想来爸爸先走也是好的至少避免了白发人送黑发人的痛苦，他身体那么不好，又在一天天老去，我身体又是未知数，到时候真不知道谁照顾谁呢！

也许这也是爸爸对我的爱，因为他那段时间频繁住院怕也是怕会拖累我所以自己悄悄睡去了让我少操一份心多一份安定！庆幸的是在他有生之年我找到了一个爱我迁就我不嫌弃我的男朋友也多少让他放心了！他不在也算有人陪我照顾我！所以现在！我要努力治病好好活着，这样才对得起父亲用命为我换来的一份安定！说了这么多心里舒服多了！

关注好久了，每天只是看看。今天也来抒发一下情感吧！嘻嘻！中午做了香芋炖排骨、海藻拌莲藕、番茄土豆胡萝卜炖牛腩！

现在泡一壶玫瑰、桂花、枸杞莲子心茶，来一个酸奶、紫甘蓝、牛油果沙拉，看一部好看的电影也是惬意的很！美中不足的就是我这持续了快两周的重感冒咳嗽外加上火嘴上起大泡，各种药各种偏方用尽我也是真的没办法了！只能吃点喝点给自己一点安慰！

话说这安慕希酸奶喝起来味道有点怪做沙拉却是真真的好吃，还有牛油果真是美味又好玩，果实可以种盆栽，我每天都种一个，希望早点发芽！